Pumpenstress kommt immer unerwartet
Eine Albtraumnacht liegt hinter uns. Irgendwann in der Nacht meldete sich die Pumpe meiner Tochter wegen Verstopfung. Meine Tochter drückte im Halbschlaf den Alarm weg und vergaß die Pumpe aber wieder einzuschalten.
Die Insulinspritze kann die Rettung sein
Sie kroch dann zu mir ins Bett. Irgendwann wachte ich vom Piepsen der ausgeschalteten Pumpe auf und machte sie im Halbschlaf wieder an. Dann stellten wir nachts um 2.00 Uhr fest, dass der Blutzucker bei 400 lag. Schock, wir korrigierten und schliefen leider wieder sofort ein. Zwei Stunden später dann kam das Erbrechen, Ketone und ein Wert von 427. Sofort injizierten wir Insulin manuell und wechselten alle Komponenten aus. Nun blieben wir, eines besseren belehrt, wach, bis der Blutzucker und die Ketone langsam wieder fielen.
Wir zögerten in die Klinik zu fahren
Eigentlich hätten wir auch in die Klinik fahren können, oder auch müssen, aber auf die Idee kam ich gar nicht. Ganz davon abgesehen, wo lasse ich meine andere Tochter. Eine 12-Jährige möchte man nicht ohne Not nachts allein in der Wohnung zurücklassen. Aber der Hauptgrund: Klinikaufenthalte wegen Diabetes sind seit ihrer letzten zweiwöchigen Schulung nicht die Lieblingsdisziplin meiner Tochter.
Ambulante Schulungen gewünscht
Aus diesem Grund ist meine Tochter auch nicht mehr zu bewegen, noch einmal eine Schulung zu machen, nach der Umstellung auf die Pumpentherapie war sie nur ein zweites Mal zur stationären Schulung. Danach wollte sie nicht mehr. Auf keinen Fall und nie und nimmer. Aber die Klinik, die uns betreut, bietet trotz Nachfrage durch die Patienten keine ambulante Schulung an. Eine Bekannte meinte, dass es mit der Abrechnung durch die Kassen zusammenhängen muss. Nur stationäre Schulungen werden ihrer Meinung nach von den Kassen finanziert. Nach ein paar Blicken ins Netz finde ich aber schnell Kliniken, die auch mehrtägige ambulante Schulungen im Rahmen des DMP anbieten. Also ist dies nicht der Grund. Da ich nicht glaube, dass unsere Klinik einfach die Station voll bekommen will, nehme ich an, dass es gut gemeinte medizinische Gründe sind. Vielleicht ein bisschen zu gut gemeint?
9 Tage Schulung sind zu lang
In unserer Klinik muss man 9 Tage stationär bleiben, um sich schulen zu lassen, für ein Kind ist das eine lange Zeit. Die Schulung, um einen Dexcom zu bekommen, ist mittlerweile auch auf zwei Wochen angeschwollen. Auch wenn sich unsere Klinik große Mühe gibt, die Veranstaltungen attraktiv zu gestalten, mein Kind will da einfach nicht mehr hin. Lieber macht sie Basalratentests allein zu Hause. Sie findet es anstrengend auf Station und mag nicht dort übernachten. Und sich so eine, für ein Kind, lange Zeit ausschließlich mit dem Diabetes zu befassen, das ist ihr einfach zu viel. Da hat sie eine instinktive Abwehrhaltung. So bleibt sie unbeschult.
Sie weiß zwar viel über ihre Erkrankung, aber in jeder Phase ihrer Entwicklung kommen neue Problemchen auf uns zu. Ich fände es eigentlich gut, wenn meine Tochter sich vielleicht einmal im Jahr zu einer ambulanten Schulung begeben könnte. Vielleicht immer nur zwei bis vier Tage. Die Forderung, zwei Wochen zu kommen, führt bei uns nur dazu, dass gar keine Schulung gemacht wird. Ich weiß, dass es anderen Kindern ähnlich geht. Wenn ich so drüber nachdenke, werde ich mir vornehmen, diese Idee einer kurzen, kompakten und ambulanten Schulung beim nächsten Termin an unsere Ärzte als Wunsch heranzutragen.
Den Blutzucker haben wir nach dieser Nacht wieder in den Griff bekommen, wenn nicht, wäre ich mit meinem Kind natürlich noch im Kinderkrankenhaus aufgeschlagen. Trotz aller Aversionen. Aber so sind wir noch einmal davon gekommen.
Gern würde ich wissen, wie andere Eltern und Kinder mit dem Thema Schulung umgehen und wie es an anderen Kliniken läuft. Mögen eure Kinder so lange Schulungen, bringen ambulante Schulungen überhaupt etwas und wie lange musstet ihr euch für ein CGM in der Klinik betreuen lassen.
Hi Zuckermutter, ist ja ne komische Nummer. Stationäre Schulung? Für Kinder? Finde ich übertrieben. Kinder, die schon länger Diabetes haben und vor allem Eltern, die sich auch wirklich darum kümmern, brauchen in meinen Augen überhaupt keinen stationären Aufenthalt. Ist nur künstlicher Stress … schlecht für den Zucker 😉 Ein Grund mehr, wieder zu Hause im Bettchen zu schlafen. Ich selber gehe NUR auf ambulante Schulungen und stationär gibt´s bei uns nicht. Die Kassen müssen doch froh sein, wenn keiner in der Klinik übernachtet. Ich weiss jetzt nicht, wo ihr wohnt aber ich hoffe schwer, dass Du und Deine Tochter einen Weg findet, um an ambulanten Schulungen teilzunehmen. Schulungen sind und bleiben unglaublich wichtig. Nur durch regelmäßige Wiederholung wird man gut. Es bleibt immer etwas hängen.
Viele beschäftigen sich NULL mit ihrem Diabetes. BE ausrechnen und Inuslin spritzen ist nur die Spitze vom Eisberg. Was wenn die BE- und Korrektur-Faktoren nicht stimmen? Wer kann FPEs rechnen? Was mache ich, wenn ich keine Ketone messen kann? ……
Was Ihr zwei in der Nacht durchmachen musstet wäre ohne entsprechendem Wissen mehr als grenzwertig gewesen. War es ehrlich gesagt auch 😉 Ihr habt es aber durch Dein Wissen super gemeistert. Letztendlich war es ein „Bediener- und Systemfehler“.
Wer hatte noch nicht eine nervende Pumpe in der Nacht gehabt!?
Wenn alle Stricken für eine ambulante Schulung reissen, versuche Dich mit anderen lokalen Zuckermüttern oder auch anderen Diabetikern zu treffen und einmal im Monat oder einmal im Quartal einen Zuckertreffen zu veranstalten. Im kleinen Rahmen sehr effektiv. Wir haben das immer im Rahmen eines Essens gemacht und jeder musste nach der Bestellung angeben, wie er jetzt vorgehen wird, sobald das Essen da ist und warum.
Gerne stehe ich Dir aber auch bestimmt alle andere Zuckerjunkie für Fragen oder Diskussionen zur Verfügung. Jeder hat so seine Art gewisse Dinge anzugehen und vielleicht hilft es Euch. Jedenfalls bist Du weiterhin die Vorzeige-Zuckermutter. Haltet durch und ich hoffe, dass Ihr eine Möglichkeit für eine ambulante Schulung findet.
Viele Grüße
Dein Zuckerjunkie
Lieber Zuckerjunkie, ich danke dir für die tolle Antwort.
Ohne 2 Wochen stationär gibt es bei uns in Köln keinen Dexcom, überlege, ob wir die Klinik wechseln, aber das ist ein grosser Schritt, Kind kennt die Ärzte, sind Bezugspersonen, etc.. Blutzucker ist nach Erholung über Tage wieder hoch, Hol bald die Ersatzpumpe raus und mach sie scharf. Vielleicht was technisches? Gibt jetzt viel Wasser und viel Insulin….. LG Zuckermutter
Bin voll bei Dir, hätte selbst auch kein Bock zu wechseln. Ich nehm die Info bzgl. Dexcom mit auf nen Kongress. Stört mich, dass hier solche Unterschiede gemacht werden. Selber trage ich die Pumpe von Accu-Chek. Falls ich was sinnvolles erfahre, schreibe ich Dir bzw. schreibe gleich nen Blog. LG. Zuckerjunkie
Liebe Zuckermutter,
Erstmal wünsch ich dir und deiner Großen rasche gute Erholung von der Horrornacht und den Horrornächten??
Zu den Schulungen: unsere 1. Schulung dauerte 10 Tage (stationär), aber wir Eltern hatten die Wahl zwischen stationär und ambulant-wichtig war es u-a. auch nachts Bz zu messen, das wurde bei den stationär aufgenommenen Patienten von den Krankenschwestern übernommen.(und die Eltern durften ruhig schlafen, kicher, kleiner Insiderwitz unter Zuckermüttern?)
Die nächste Schulunge wird 3 Tage dauern, im Sommer vor der Einschulung meines Sohnes. Aber auch stationär.
Noch liebt er es, ins Krankenhaus zu fahren und findet alles puppenlustig da, ich bin eher diejenige die ihre Panikattacken runterschluckt und sich freut wenn wir heim dürfen;)
Übrigens: wir nehmen an einer Studie zur telemedizinscher Unterstützung teil, da skypen wir einmal im Monat mit einer Diabetologin und feilen gemeinsam an den Pumpeneinstellungen. Vielleicht gibt es sowas ja auch bald in eurem Bundesland?
Auf jeden Fall wünsch ich dir weiterhin so viel Kraft wie es nur geht-Alles Liebe,
Swantje